Met oog voor mensen

Met oog voor mensen

 

Europees RB onderzoek start!

Donderdag 09 november 2017

Goed nieuws van prof. Annette Moll. Zij kondigt aan zeer verheugd te zijn dat een Europese projectaanvraag is gehonoreerd door TRANSCAN. Het onderzoek heet: “New strategies to detect cancers in carriers of mutations in RB1:  blood tests based on tumor-educated platelets, or exosomes (NIRBTEST)”. Het Nederlandse Retinoblastoom Centrum en teams uit Frankrijk en Duitsland hopen met dit onderzoek te kunnen bijdragen aan vroege detectie van tweede primaire tumoren in retinoblastoom survivors. Oftewel antwoorden op de vraag: Hoe kunnen zo vroeg mogelijk nieuwe tumoren op latere leeftijd bij oud-retinoblastoom patienten worden ontdekt? RBVN heeft (mede) de aanvraag ondersteund en zal deel uit gaat maken van de advisory board. Deze advies-en klanbordgroep zet zich onder meer in voor goede communicatie met patienten en ouders. Vanuit VUmc wordt gewerkt aan een zogenaamde “consortium agreement” samen met Frankrijk en Duitsland. Zodra dat klaar is, wordt ook RBVN uitgenodigd voor overleg.

Nieuwsoverzicht

RBVN

Vereniging voor Retinoblastoompatiënten. Met oog voor mensen en met aandacht voor hun directe omgeving zoals (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en scholen en welzijnsorganisaties.

Wat anderen zeggen

"Laat je leven niet laten leiden door retinoblastoom, maar maak het een onderdeel er van. Je kunt er meer dan 90 mee worden, maar onderweg zal je veel ervaren."
(Willem Kind, 91)

Contact

RBVN
Sloothaak 61
3763 ZB Soest

bestuur@rbvn.nl