Retinoblastoom Vereniging Nederland

Over RBVN

RBVN is een patientenvereniging met een Algemene Ledenvergadering (ALV) als hoogste bestuursorgaan. Er is een dagelijks bestuur bestaande uit een voorzitter, secretaris en penningmeester. Daarnaast werken we met een vast en variabel team van vrijwilligers. Ons gezamenlijke belang is om één stem te hebben voor onze patientengroep, met medici, instellingen, overheden en zusterorganisaties, zowel nationaal als internationaal. Als patientenvereniging neemt RBVN een positief kritische positie in ten aanzien van het Retinoblastoom Centrum Nederland. Dat is een door de NFU en de minister van VWS erkend "Landelijk Expertise Centrum voor zeldzame aandoeningen tot 5 jaar". Samen met het Retinoblastoom Centrum Nederland en het gedreven RB-team willen we bijdragen aan verbetering van de zorg en begeleiding van patientjes en hun omgeving. Daartoe verzorgen wij een structurele evaluatie van sterke en verbeterpunten op de meest relevante criteria vanuit patiënten perspectief.

RBVN

• is een onafhankelijke vereniging
• werkt samen met het Retinoblastoomteam van de VUmc
• streeft naar vroegtijdige diagnose, het ontsluiten van (inter)nationale kennis, ondersteunen van onderzoek, het bieden van (informatie over) psychosociale en emotionele ondersteuning
• biedt een uitkomst voor ouders / kinderen die graag met andere ouders / kinderen in contact wensen te komen
• biedt een plek aan degene die behoefte hebben gehoord en begrepen te worden als het gaat om (mee)leven met retinoblastoom
• ontsluit (inter)nationale kennis, particpeert in Europese projecten voor "Vroegtijdige ontdekking van RB" 
• draagt zorg voor voorlichting over Retinoblastoom en de gevolgen daarvan

RBVN wordt bestuurd door: 

• Edwin van Miltenburg, Voorzitter en mede-oprichter  
• Maartje Vos- Swinkels, Secretaris
• Kim Vaarkamp, Penningmeester

RBVN is mede geinitieerd en mogelijk gemaakt door: 

• Prof. Annette Moll, mede-oprichter
• Willem Sijthoff, initiator en donateur
• Corine Persijn, Penningmeester 2015 t/m 2017

De Patientendag wordt mede mogelijk gemaakt door: 

• Maartje Vos - Swinkels
• Marlies van der Velden
• Linda de Groot
• en veel, heel veel vrijwilligers en donateurs!