Met oog voor mensen

Met oog voor mensen

 

BundesverDienstkreuz am Bande für Monika und Gregor König (KAKS)

Maandag 06 september 2021

GEFELICITEERD!!!

Monika en Gregor Konig, oprichters en bestuurders van zusterorganisatie KAKS (een veel grotere RBVN-Duitsland, zeg maar) zijn gedecoreerd voor hun inzet m.b.t. retinoblastoom!

Rijndistrict Neuss / Meerbusch. Districtsadministrateur Hans-Jürgen Petrauschke heeft het echtpaar Monika en Gregor König uit Meerbusch het Bondskruis van Verdienste op lint toegekend. "Deze uiterst zeldzame eer is een symbool van het respect en de erkenning die jullie, die geëerd moeten worden, worden getoond in Meerbusch en buiten de stads- en districtsgrenzen", benadrukte de districtsbestuurder in zijn lovende toespraak.

Het echtpaar richtte in 2009 de stichting 'KAKS' op voor oogkanker bij kinderen en zet zich met deze stichting op vrijwillige basis in voor getroffen kinderen en volwassenen en hun families. Monika en Gregor König hebben zelf drie kinderen. Toen hun jongste dochter in 2007 retinoblastoom in beide ogen kreeg en één gezichtsvermogen verloor, richtten ze de Children's Eye Cancer Foundation op. Petrauschke benadrukte: “Je persoonlijke bezorgdheid was de aanleiding voor je voorbeeldige en onvermoeibare vrijwillige inzet. Vandaag wil ik jullie beiden uit de grond van mijn hart bedanken voor jullie jarenlange inzet."

De taken van de stichting zijn enerzijds educatie en vroege opsporing en anderzijds onderzoek naar oogkanker bij kinderen en nieuwe kankertherapieën. De stichting verstrekte onder meer startfinanciering voor projecten voor verbeterde diagnostiek - evenals voor de ontwikkeling van "CAR T-celtherapie" aan verschillende universiteiten, waaronder in Berlijn en Tübingen. Met hun werk hebben de Meerbuschers in Duitsland landelijke voorlichting gekregen over retinoblastoom, dat voorheen relatief onontgonnen was. Zo verplichtten ze zich tot verplichte voorzorgsmaatregelen voor baby's van zes maanden, terwijl in het verleden de ogen van kinderen pas aan het begin van de school werden gecontroleerd. Daarnaast vestigen ze met de campagne 'Seeing White' de aandacht op het feit dat kinderogen die op foto's in het wit worden overtroffen, een teken van kanker kunnen zijn. De stichting ondersteunt ook getroffen gezinnen: ouders van zieke kinderen wisselen regelmatig ideeën uit met artsen en deskundigen op "retinoblastoombijeenkomsten". Zieke kinderen communiceren met elkaar in een wereldapp die in 2016 is ontwikkeld. Al meer dan tien jaar stuurt de stichting ook stoffen olifanten genaamd "Elli", die een verwijderbaar glazen oog hebben en waarmee de kinderen kunnen oefenen met het verzorgen van hun eigen prothese, naar de getroffenen.

Dankzij de stichting zijn er in ontwikkelingslanden meerdere retinoblastoomcentra opgezet met mogelijkheden voor behandeling door middel van chemotherapie. Deze therapie wordt tegenwoordig gebruikt in Tilganga / Kathmandu in Nepal en in Chittagong in Bangladesh.

Nieuwsoverzicht

RBVN

Vereniging voor Retinoblastoompatiënten. Met oog voor mensen en met aandacht voor hun directe omgeving zoals (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en scholen en welzijnsorganisaties.

Wat anderen zeggen

"Laat je leven niet laten leiden door retinoblastoom, maar maak het een onderdeel er van. Je kunt er meer dan 90 mee worden, maar onderweg zal je veel ervaren."
(Willem Kind, 91)

Contact

RBVN
Sloothaak 61
3763 ZB Soest

bestuur@rbvn.nl