Nieuwbrief RBVN december 2020

Donderdag 24 december 2020

Goedendag beste RBVN leden en nieuwsbrief-geadresseerden,

 

Zo, dat was (bijna) 2020. Wat een bijzonder, soms vervelend, snel en vreemd jaar. 

Dat was dan ook onze 5^e verjaardag als RBVN! Geen stranddag, geen bosdag …. onze goede voornemens, ideeën en plannen verdwenen de prullenbak in. In plaats daarvan waren we allemaal vol van: 1,5 meter, mondkapjes, handgel, afzetlinten, route-signing, plexiglas, zwaaien naar senioren achter glas (want knuffelen mag niet), thuiswerken, online leren, Teams, Zoom, Meet, Skype etc en sinds kort de vaccins. Ik durf het virus niet meer bij naam te noemen, zo vaak hebben we het gehoord en zullen we het nog gaan horen. Wordt of over een tijdje ‘C’ zoals we vroeger de enge ziekte die ons allemaal getroffen heeft (op een of ander manier) ‘K’ noemden? 

 

Hoe dan ook, voor RBVN bleek het een extra complex jaar. Als kleine patiëntenorganisatie die zoekende is in de juiste wijze van communicatie, betrokkenheid en contact, werd het er in dit ‘C’-jaar niet eenvoudiger op. Als je elkaar niet kunt ontmoeten, dan komt ook niet een gesprek op gang zoals we beleefden tijdens de RB-dag in 2019. We mailen, we Facebooken maar dat is toch niet hetzelfde als echt contact.

Een andere uitdaging die wij als bestuur bemerken, is wat we maar even samenvatten als: levensfase. Uw bestuur bestaat uit tweeverdienende 30’ers en 40’ers met gezinnen. Nou was het sociale leven er voor iedereen wel een beetje vanaf afgelopen jaar, maar onze werkdruk nam alleen maar toe. Op zich is dat voor de meesten van ons een goed teken, maar die werkdruk is ook lastig in relatie tot vrijwilligerswerk. Daar heeft RBVN wel last van. 

Met 2021 inzicht, komt ook de RB-dag weer terug in de agenda. De bedoeling is om elkaar in november weer allemaal -gevaccineerd en wel- te ontmoeten. We zien dat in de aanloop naar de RB-dag onze agenda’s goed bezet blijven en we roepen daarom nogmaals op om te helpen en ondersteunen waar mogelijk. 

• Wie kan ons helpen aan donateurs en sponsors in 2021? 
• Wie heeft zin en tijd aan het mee-organiseren van de Rb-dag?
• Wie wil deelnemen en bijdragen aan RBVN in een (kleine) bestuurlijke rol?

We zoeken naar “veel handen die het werk licht maken”, niet zozeer naar “brede schouders die de hele kar gaan trekken”. In 2021 start ook het proces van bestuurlijke vernieuwing. In ieder geval voor de functie van voorzitter zoeken we een nieuwe invulling. Tot nu toe was die rol er voornamelijk één van aanjagen en initiëren. Mijn eigen zelfevaluatie en overleg met medebestuurders leert dat op het vlak van verbinden en bestuurlijke procesgang de rollen beter ingevuld kunnen worden. Dat leidt tot mijn besluit dat ik een andere rol in de RBVN ambieer. Wel betrokken blijven, maar niet meer als voorzitter. Wie o wie neemt het stokje over? We vervolgen dit traject in 2021 aan de hand van een bestuurlijk profiel en hopen op de RB-dag de nieuwe bestuurlijke invulling aan u mede te delen. Voelt u zich geroepen, meld u zich dan s.v.p. 

 

Veel dank voor de donateurs die recent nog hebben bijgedragen in financiële zin. Die donaties waren ook een soort wake-up call voor ons. In overleg met onze penningmeester zetten we de facturering nog in gang. Door persoonlijke omstandigheden hebben we die kort gelden namelijk wat verder in de planning doorgeschoven. Ook voor 2021 blijft de start contributie uit 2015 overeind, dus gewoon €15,- per adres. Het gaat ons immers om laagdrempelige deelname en belangenbehartiging en niet zozeer om een hoge opbrengst. Mocht u kunnen en willen doneren bovenop het lidmaatschap, dan wordt dat zeer gewaardeerd!

 

De teller van de vereniging loopt langzaam richting de € 20.000. Een mooie bedrag waarbij het steeds reëler wordt ook in financiële zin bij te gaan dragen aan onderzoek en/of de communicatie daarover. Afgelopen jaar hebben we met onze brieven twee onderzoek aanvragen ondersteund. De eerste was voor een nieuw onderzoeksproject naar beeldvorming bij retinoblastoom (radiologisch). De tweede betreft onderzoek naar cognitief functioneren en de kwaliteit van leven van RB survivors en hun familieleden. Daarbij wordt o.a. gekeken naar de rol van retinoblastoom als ook de effecten van (herhaalde) narcose. Van dr. Pim de Graaf ontvingen wij het bericht dat voor het eerste (radiologische) onderzoek de funding vanuit het Hanath Fonds toegekend is! Dat is mooi nieuws, er is € 400.000 te besteden voor dit RB-onderzoek. Meer over deze onderzoeken publiceren we op www.rbvn.nl. We hebben ook bijgedragen aan de Europese RB-awareness, we hopen eigenlijk dat u dat niet ontgaan is (klik anders nog even op deze link). 

 

Rest ons nog u, namens het bestuur van RBVN en onze partners en kids, u allen fijne Feestdagen toe te wensen en een gelukkig en bovenal gezond 2021. Of anders gezegd:

 

Met vriendelijke groet, 

 

Edwin van Miltenburg

Voorzitter

06-11626140

Adres : Sloothaak 61, 3763 ZB, Soest

KvK     : 64290379

IBAN  : NL10 INGB 0006 5701 35

 

 

Nieuwsoverzicht