Met oog voor mensen

Met oog voor mensen

 

Nieuwsbrief maart 2020

Maandag 23 maart 2020

De planning voor 2020?!?!
 

In 2020 bestaat RBVN 5 jaar en dat willen we vieren we met onder andere een stranddag en bosdag. Toen we als bestuur van RBVN eind februari ons overleg hadden over de planning van 2020, wilden we roepen: “ SAVE ALL THESE DATES!” met daarin de onderstaande data:

  • RBVN Strand-dag, 14 juni 2020
  • Against Cancer circuitdag, 5 augustus 2020
  • RBVN Bos-dag, 11 oktober

Maar in de huidige werkelijkheid en omstandigheden van het Corona-virus, weten ook wij niet hoe een en ander zal lopen. En wat we zelf slim vinden om aan te kondigen, al dan niet te gaan organiseren of dat we maar even pas op de plaats maken. Misschien kun je deze data met potlood noteren, het is niet uitgesloten dat er nog gegumd gaat worden. In dit rijtje wilden we jullie ook attenderen op het VOKK- voorjaarsymposium dat gepland stond op zaterdag 4 april. Dat is inmiddels in verband met het coronavirus uitgesteld naar zaterdag 7 november. Het thema van het symposium blijft ongewijzigd: ‘De wereld die kinderkanker heet. De impact op het hele gezin.’

Het uiteindelijk verzenden van deze nieuwsbrief liet even extra op zich wachten door jawel: griep. Welke variant dan ook, onprettig is het zeker. En daar waar Retinoblastoom zo kenmerkend is voor kinderen meestal in de leeftijd tot 5 jaar, is Corona zo risicovol voor ouderen. Veel sterkte dus allemaal, met wat jullie er nu al van merken en wat nog komen gaat. Maar Retinoblastoom is natuurlijk niet weg. We introduceren daarom wel zoals gepland onze Rubriek ‘Even voorstellen …’. Dit is een thema dat we hebben opgepakt naar aanleiding van de Rb-dag 2019. ‘ Even voorstellen …’  gaat over ‘onze mensen’ en eenieder mag zichzelf of zijn/haar verhaal, al dan niet gerelateerd aan de diagnose, beschrijven. Deze 1e keer stelt ons bestuurslid Linda de Groot zichzelf en haar gezin aan jullie voor. En toont een indrukwekkende inkijk in hun ervaringen rondom de diagnose. 

Wil jij ook graag je verhaal delen? Dat kan via bestuur@rbvn.nl

We weten dat sommige ouders al eerder hun verhalen hebben laten optekenen in magazines zoals Vriendin, Margriet, Libelle etc. Willen jullie die digitaal beschikbaar stellen aan ons? Veel dank alvast!

link naar klik hier maart 2020 digitaal

Nieuwsoverzicht

RBVN

Vereniging voor Retinoblastoompatiënten. Met oog voor mensen en met aandacht voor hun directe omgeving zoals (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en scholen en welzijnsorganisaties.

Wat anderen zeggen

"Laat je leven niet laten leiden door retinoblastoom, maar maak het een onderdeel er van. Je kunt er meer dan 90 mee worden, maar onderweg zal je veel ervaren."
(Willem Kind, 91)

Contact

RBVN
Sloothaak 61
3763 ZB Soest

bestuur@rbvn.nl