Programma Rb-dag 09-11-2019

Woensdag 30 oktober 2019

 Het programma van de Retinoblastoom-dag 2019 op 9 november aanstaande in VUmc Amsterdam ziet er als volgt uit: 

• Ontvangst vanaf 9u30.
  • Als u al aangemeld bent, gaat dat heel snel. De koffie (thee, limonade, cake) staat klaar.
  • Laat aangemeld of inschrijven op de dag zelf? Zorg dat u er dan s.v.p. 9u30 bent!
• Goodiebag
  • Elke inschrijving (persoon of gezin) ontvangt van de RBVN een goodiebag. Dit is een tas met informatie over de dag zelf en berichten van sponsors en donateurs.
  • De goodiebag is dit jaar echt ' GOOD' :-), dus inclusief cadeautjes
• Het programma start om 10 uur, Prof. Dr. Annette Moll verzorgt het welkomstwoord.
  • Daarna berichten wij u namens de RBVN kort over onze ontwikkelingen, ideeen en resultaten en lichten wij het programma nog even kort toe
  • De kinderen gaan na de inschrijving onder begeleiding van vrijwilligers naar Kinderstad op de 9e verdieping van het VUmc.
    • Ouders en kinderen ontmoeten dus samen de begeleider voordat het programma in de congreszaal begint
    • Voor wie Kinderstad nog niet kent: dit is in hetzelfde gebouw en kijk zeker even op: https://www.vumc.nl/zorg/voorzieningen-amsterdam-umc-locatie-vumc/kinderstad.htm
    • De kinderen spelen hier onder toezicht en leren elkaar kennen (zie hieronder voor het fantastische kinderprogramma!)
  • Het inhoudelijke programma en vragen / toelichting daarna schatten wij in voor jongeren (ca. 14+) en volwassenen
• Tot ca. 11u15 presenteren vervolgens 5 doktoren/ onderzoekers kort en krachtig over hun afgeronde of lopende onderzoeken. En lichten toe wat u en/of toekomstige patientjes daaraan hebben.
  • Ongetwijfeld leidt dit tot vragen. Na de presentaties nemen de presentatoren plaats achter een spreektafel en kunnen we vragen stellen en toelichting krijgen
• Vervolgens hebben we op max. 3 minuten lopen van de congreszaal nog 2 ruimten beschikbaar voor gespreksgroepen A) unilateraal Rb en B) bilateraal Rb. Dit duurt tot circa 12u15
  • In de gespreksgroepen nodigen wij u uit om mee te praten, maar alleen luisteren mag uiteraard ook
  • Het doel van de workshop is het delen van ervaringen, elkaar wat beter leren kennen en mogelijk leren van elkaars ervaringen en tips
  • We hopen ook meer informatie te krijgen om de zorg in het ziekenhuis nog beter te krijgen
• Lunch! (12u15-13u / 13u15)
  • aan de inwendige mens wordt uiteraard gedacht, dat geldt ook voor de kinderen in Kinderstad
• Kinderstad
  • We sluiten gezamenlijk af in Kinderstad, verheug je maar vast op: 
  • Gllittertattoo's, een dans workshop en natuurlijk de snoepsushi (6+)
  • Om 13.00 start de Kinderband, een actieve show waarbij de kinderen zingen, dansen en meedoen
  • Om ca. 13u15 sluiten de ouders aan en genieten we mee van de Kinderband en de kids die deelnemen aan de dans (https://www.kinderband.nl/)
• Afsluiting om 14u (kort en krachtig dit keer, beloofd :-))

Deelname is gratis en wordt mogelijk gemaakt door contributies en donaties.