Oprichting RBVN

Zaterdag 10 oktober 2015

Op 7 oktober 2015 is de Retinoblastoomvereniging, de RBVN, officieel opgericht. Na de patientendag in 2013 ontstond het idee om een officiele patientenvereniging op te richten. In 2014 is dit idee opgepakt en in 2015 was de RBVN i.o. gereed. Het primaire doel is om kinderen bij wie retinoblastoom is vastgesteld en hun directe omgeving te ondersteunen en informeren. De vereniging richt zich ook op (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en onderwijsinstellingen en welzijnsorganisaties. Als patiëntenvereniging hebben wij onder andere een rol in continue aandacht voor het uitbreiden van de sterke punten en het benoemen van verbeterpunten van de zorg en het onderzoek in het VUmc. In 2015 hebben we als RBVN i.o. daarover al vaak contact ove rgehad met het RB-team van VUmc. Op 16 maart 2015 vernam VUmc en het Retinoblastoomteam dat ze als Expertise centrum landelijk (en Europees) worden erkend door o.a. de NFU.