Met oog voor mensen

Met oog voor mensen

 

RBVN ondersteunt onderzoek

Zondag 25 september 2016

Één van onze doelstellingen is het mede-ondersteunen van onderzoek en kennisverbreding over retinoblastoom. We schrijven daarvoor "letters of support", oftewel ondersteuningsbrieven die worden meegestuurd met de aanvraag vanuit het VUmc. VUmc wenst een promovendus aan te stellen die onderzoek zal verrichten naar ‘2e primaire tumoren’. Oftewel; lopen RB-patiënten een grotere kans op het krijgen van een andere tumor en zo ja waarom. Dit is wat anders dan wat ook wel uitzaaiing genoemd wordt.

Daarnaast is er de wens voor een onderzoek naar ‘neuro cognitie’. Dat onderzoek is gericht op het in kaart brengen van de effecten van narcose, chemotherapie, radiotherapie etc. van RB-patiënten op latere leeftijd. Dit soort onderzoeken zijn aan veel regels gebonden, tijdsintensief en er moet iemand voor worden aangesteld. En dat is duur. VUmc en vooral prof. Dr. Moll zijn gestart met fondsenwerving en ook de RBVN zal een bijdrage leveren. Dat kan zijn op het gebied van communicatie en betrokkenheid, maar ook in financiële zin. Samen met professor Moll informeren we u binnenkort over de achtergronden van deze onderzoeken. Alle fondsenwervende activiteiten zijn nu al welkom uiteraard.

Nieuwsoverzicht

RBVN

Vereniging voor Retinoblastoompatiënten. Met oog voor mensen en met aandacht voor hun directe omgeving zoals (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en scholen en welzijnsorganisaties.

Wat anderen zeggen

"Laat je leven niet laten leiden door retinoblastoom, maar maak het een onderdeel er van. Je kunt er meer dan 90 mee worden, maar onderweg zal je veel ervaren."
(Willem Kind, 91)

Contact

RBVN
Sloothaak 61
3763 ZB Soest

bestuur@rbvn.nl