Retinoblastoom Vereniging Nederland

Van RBVN naar OOG in OOG

Vanaf 2024 is Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN) ondergebracht in Vereniging OOG in OOG. Deze website wordt daarom aangepast en geintegreerd in de webite van OOG in OOG. 

We zijn een onafhankelijke patientenvereniging die kinderen bij wie retinoblastoom (netvlieskanker) is vastgesteld ondersteunt en informeert. Daarbij wordt de directe omgeving niet vergeten. De vereniging richt zich ook op (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en onderwijsinstellingen en welzijnsorganisaties. RBVN behartigt de belangen van haar leden en draagt bij aan het steeds verder verbeteren van zorg en begeleiding. We werken daarbij nauw samen met het Retinoblastoomteam van de VUmc in Amsterdam.

RBVN streeft naar het ontsluiten van (inter)nationale kennis, het bieden van (informatie over) psychosociale en psycho-emotionele ondersteuning op maat aan patiënten en hun directe omgeving. RBVN biedt een uitkomst voor (oud) patienten en (groot) ouders die graag met elkaar in contact wensen te komen. RBVN biedt een plek aan degene die behoefte hebben om gehoord en begrepen te worden als het gaat om (mee)leven met retinoblastoom. Retinoblastoom is een zeldzame vorm van oogkanker die bij kinderen onder de vijf jaar voorkomt. Meestal komt deze vorm van netvlieskanker voor in één oog. Dat geldt voor circa 75% van de gevallen en noemen we unilateraal. In 25% van de gevallen heeft het kind dubbelzijdig retionoblastoom en bevat het netvlies in beide ogen tumoren. Dat heet bilateraal. Voor meer informatie zie de pagina Retinoblastoom. 

Praat mee op onze Facebookpagina

RBVN is actief voor:

• Iedereen die gediagnosticeerd is (geweest) met Retinoblastoom
• Familieleden en directe omgeving van Retinoblastoom patiënten
• Professioneel geïnteresseerden en andere belangstellenden

RBVN onderhoudt contacten met o.a. KiKa, KWF, Kinder Augen Krebs Stiftung (Duitsland) en de VOKK.

RBVN is OOG in OOG-Retinoblastoom

Maandag 19 februari 2024

Samenwerking RBVN en Vereniging OOG in OOG Vanaf 2024 zijn we volledig geintegreerd in OOG in...

Lees verder

Against Cancer Circuitdag, 23 augustus! Aanmelden kan nog

Woensdag 16 augustus 2023

Het komt nu toch echt dichtbij!  De 18e editie Against Cancer Circuitdag te Assen op woensdag...

Lees verder

Jan van der Velden bijna thuis! Na 7.000 km fietsen ...

Woensdag 05 juli 2023

Vrijdag 7 juli 2023 komt 'opa' Jan van der Velden na 7.000 km fietsen weer thuis. Hij reed...

Lees verder