Retinoblastoom Vereniging Nederland

Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN)

RBVN is een onafhankelijke patientenvereniging die kinderen bij wie retinoblastoom (netvlieskanker) is vastgesteld ondersteunt en informeert. Daarbij wordt de directe omgeving niet vergeten. De vereniging richt zich ook op (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en onderwijsinstellingen en welzijnsorganisaties. RBVN behartigt de belangen van haar leden en draagt bij aan het steeds verder verbeteren van zorg en begeleiding. We werken daarbij nauw samen met het Retinoblastoomteam van de VUmc in Amsterdam.

RBVN streeft naar het ontsluiten van (inter)nationale kennis, het bieden van (informatie over) psychosociale en psycho-emotionele ondersteuning op maat aan patiënten en hun directe omgeving. RBVN biedt een uitkomst voor (oud) patienten en (groot) ouders die graag met elkaar in contact wensen te komen. RBVN biedt een plek aan degene die behoefte hebben om gehoord en begrepen te worden als het gaat om (mee)leven met retinoblastoom. Retinoblastoom is een zeldzame vorm van oogkanker die bij kinderen onder de vijf jaar voorkomt. Meestal komt deze vorm van netvlieskanker voor in één oog. Dat geldt voor circa 75% van de gevallen en noemen we unilateraal. In 25% van de gevallen heeft het kind dubbelzijdig retionoblastoom en bevat het netvlies in beide ogen tumoren. Dat heet bilateraal. Voor meer informatie zie de pagina Retinoblastoom. 

Praat mee op onze Facebookpagina

RBVN is actief voor:

• Iedereen die gediagnosticeerd is (geweest) met Retinoblastoom
• Familieleden en directe omgeving van Retinoblastoom patiënten
• Professioneel geïnteresseerden en andere belangstellenden

RBVN onderhoudt contacten met o.a. KiKa, KWF, Kinder Augen Krebs Stiftung (Duitsland) en de VOKK.

RB-Familie Dag 2020, met Tjarda Struik en vele anderen!

Dinsdag 20 september 2022

Meld je aan voor Retinoblastoom-dag op:  NOVEMBER 2022, AMSTERDAM UMC LOCATIE VUMC ...

Lees verder

Tjarda Struik bij de Retinoblastoomdag op 19-11-2022

Zaterdag 17 september 2022

Tjarda Struik; Als Blindfluencer is ze elke dag op TikTok en Insta, vandaag in de krant (AD-Regio...

Lees verder

DENK EN DOE MEE A.U.B.! online 19 sept. 2022

Vrijdag 09 september 2022

DOE MEE A.U.B: 19 september a.s. is er om 20u een online ZOOM meeting. Op dat moment overlegt de...

Lees verder