Retinoblastoom Vereniging Nederland

Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN)

RBVN is een onafhankelijke patientenvereniging die kinderen bij wie retinoblastoom (netvlieskanker) is vastgesteld ondersteunt en informeert. Daarbij wordt de directe omgeving niet vergeten. De vereniging richt zich ook op (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en onderwijsinstellingen en welzijnsorganisaties. RBVN behartigt de belangen van haar leden en draagt bij aan het steeds verder verbeteren van zorg en begeleiding. We werken daarbij nauw samen met het Retinoblastoomteam van de VUmc in Amsterdam.

RBVN streeft naar het ontsluiten van (inter)nationale kennis, het bieden van (informatie over) psychosociale en psycho-emotionele ondersteuning op maat aan patiënten en hun directe omgeving. RBVN biedt een uitkomst voor (oud) patienten en (groot) ouders die graag met elkaar in contact wensen te komen. RBVN biedt een plek aan degene die behoefte hebben om gehoord en begrepen te worden als het gaat om (mee)leven met retinoblastoom. Retinoblastoom is een zeldzame vorm van oogkanker die bij kinderen onder de vijf jaar voorkomt. Meestal komt deze vorm van netvlieskanker voor in één oog. Dat geldt voor circa 75% van de gevallen en noemen we unilateraal. In 25% van de gevallen heeft het kind dubbelzijdig retionoblastoom en bevat het netvlies in beide ogen tumoren. Dat heet bilateraal. Voor meer informatie zie de pagina Retinoblastoom. 

Praat mee op onze Facebookpagina

RBVN is actief voor:

• Iedereen die gediagnosticeerd is (geweest) met Retinoblastoom
• Familieleden en directe omgeving van Retinoblastoom patiënten
• Professioneel geïnteresseerden en andere belangstellenden

RBVN onderhoudt contacten met o.a. KiKa, KWF, Kinder Augen Krebs Stiftung (Duitsland) en de VOKK.

Retinoblastoom-dag 2022 SAVE THE DATE!

Woensdag 06 juli 2022

SAVE THE DATE! 19/11/2022 UMC Amsterdam Zaterdag 19 november 2022 is het eindelijk zover! Na een...

Lees verder

Verslag congres oogheelkunde & Retinoblastoom

Woensdag 22 juni 2022

Verslag ISOO 2022, 17 t/m 21 juni in Leiden, Nederland Edwin van Miltenburg, bestuurslid OOG in...

Lees verder

Familiedag Het Aardbeienterras, Rijsbergen

Dinsdag 07 juni 2022

Zaterdag is het zover! Dan organiseert Vereniging OOG in OOG voor de 10e keer op rij voor...

Lees verder