Retinoblastoom Vereniging Nederland

Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN)

RBVN is een onafhankelijke patientenvereniging die kinderen bij wie retinoblastoom (netvlieskanker) is vastgesteld ondersteunt en informeert. Daarbij wordt de directe omgeving niet vergeten. De vereniging richt zich ook op (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en onderwijsinstellingen en welzijnsorganisaties. RBVN behartigt de belangen van haar leden en draagt bij aan het steeds verder verbeteren van zorg en begeleiding. We werken daarbij nauw samen met het Retinoblastoomteam van de VUmc in Amsterdam.

RBVN streeft naar het ontsluiten van (inter)nationale kennis, het bieden van (informatie over) psychosociale en psycho-emotionele ondersteuning op maat aan patiënten en hun directe omgeving. RBVN biedt een uitkomst voor (oud) patienten en (groot) ouders die graag met elkaar in contact wensen te komen. RBVN biedt een plek aan degene die behoefte hebben om gehoord en begrepen te worden als het gaat om (mee)leven met retinoblastoom. Retinoblastoom is een zeldzame vorm van oogkanker die bij kinderen onder de vijf jaar voorkomt. Meestal komt deze vorm van netvlieskanker voor in één oog. Dat geldt voor circa 75% van de gevallen en noemen we unilateraal. In 25% van de gevallen heeft het kind dubbelzijdig retionoblastoom en bevat het netvlies in beide ogen tumoren. Dat heet bilateraal. Voor meer informatie zie de pagina Retinoblastoom. 

Praat mee op onze Facebookpagina

RBVN is actief voor:

• Iedereen die gediagnosticeerd is (geweest) met Retinoblastoom
• Familieleden en directe omgeving van Retinoblastoom patiënten
• Professioneel geïnteresseerden en andere belangstellenden

RBVN onderhoudt contacten met o.a. KiKa, KWF, Kinder Augen Krebs Stiftung (Duitsland) en de VOKK.

Geen stranddag 2020

Vrijdag 29 mei 2020

We hadden zo graag de strandhoreca een zetje in de rug willen geven en vooral samen een hele leuke...

Lees verder

Annulering Circuitdag Against Cancer 2020

Zaterdag 16 mei 2020

Wij kregen van Against Cancer helaas de onderstaande mededeling. Door corona gaat het feest dit...

Lees verder

Nieuwsbrief maart 2020

Maandag 23 maart 2020

De planning voor 2020?!?!   In 2020 bestaat RBVN 5 jaar en dat willen we vieren we met onder...

Lees verder