Wat doet RBVN

RBVN wil alle kinderen bij wie retinoblastoom is vastgesteld ondersteunen en informeren. Met aandacht voor hun directe omgeving. De vereniging richt zich ook op (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en onderwijsinstellingen en welzijnsorganisaties.

Missie en Visie

Onze missie en visie laten zich vertalen in twee motto's:

RBVN is "Van, voor en door de leden" en "met oog voor mensen"
Voor meer dan ‘ik’, TOEN, NU en LATER 

Doelstellingen

• het bevorderen van ‘lotgenotencontact’ van zowel patiënten als hun directe omgeving
  • o.a. het (mede) organiseren van de Patiëntendag
• belangenbehartiging van Retinoblastoom patiënten
  • in relatie tot medisch specialisten, RB-team, medische partners in binnen- en buitenland
  • zorgverzekeringen, CBR, bancaire zaken;
  • bijvoorbeeld in relatie tot Kika, KWF, landelijke subsidieregelingen etc.
• het (mede) mogelijk maken van onderzoek door inhoudelijke en/of financiële bijdragen
• het (mede) in stand houden van een informatiecentrum over medische achtergronden van Retinoblastoom, medische ontwikkelingen, leven met visuele beperkingen etc.
• het bieden van een netwerkorganisatie rondom Retinoblastoom, ontsluiten van mogelijkheden voor instellingen, organisaties en hulpmiddelen voor zowel patiënten als overige betrokkenen.

Lid worden van het RBVN