Retinoblastoom Vereniging Nederland

Vereniging voor patiënten met netvlieskanker, "met oog voor mensen"

Scrol verder of druk op de 'Play-knop'


Retinoblastoom Vereniging Nederland

Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN)

RBVN is een onafhankelijke patientenvereniging die kinderen bij wie retinoblastoom (netvlieskanker) is vastgesteld ondersteunt en informeert. Daarbij wordt de directe omgeving niet vergeten. De vereniging richt zich ook op (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en onderwijsinstellingen en welzijnsorganisaties. RBVN behartigt de belangen van haar leden en draagt bij aan het steeds verder verbeteren van zorg en begeleiding. We werken daarbij nauw samen met het Retinoblastoomteam van de VUmc in Amsterdam.

RBVN streeft naar het ontsluiten van (inter)nationale kennis, het bieden van (informatie over) psychosociale en psycho-emotionele ondersteuning op maat aan patiënten en hun directe omgeving. RBVN biedt een uitkomst voor (oud) patienten en (groot) ouders die graag met elkaar in contact wensen te komen. RBVN biedt een plek aan degene die behoefte hebben om gehoord en begrepen te worden als het gaat om (mee)leven met retinoblastoom. Retinoblastoom is een zeldzame vorm van oogkanker die bij kinderen onder de vijf jaar voorkomt. Meestal komt deze vorm van netvlieskanker voor in één oog. Dat geldt voor circa 75% van de gevallen en noemen we unilateraal. In 25% van de gevallen heeft het kind dubbelzijdig retionoblastoom en bevat het netvlies in beide ogen tumoren. Dat heet bilateraal. Voor meer informatie zie de pagina Retinoblastoom. 

RBVN is actief voor:

  • Iedereen die gediagnosticeerd is (geweest) met Retinoblastoom
  • Familieleden en directe omgeving van Retinoblastoom patiënten
  • Professioneel geïnteresseerden en andere belangstellenden

RBVN onderhoudt contacten met o.a. KiKa, KWF, Kinder Augen Krebs Stiftung (Duitsland) en de VOKK.

Geslaagde, goed bezochte patiƫntendag 2017!

Zondag 12 november 2017

We kunnen gerust spreken van een zeer goed bezochte en geslaagde Retinoblastoom patientendag...

Lees verder
Europees RB onderzoek start!

Donderdag 09 november 2017

Goed nieuws van prof. Annette Moll. Zij kondigt aan zeer verheugd te zijn dat een Europese...

Lees verder
RB World App

Maandag 30 oktober 2017

De RB-World App heeft een upgrade ondergaan en is gratis te downloaden in de AppStore en GooglePlay....

Lees verder

RBVN

Vereniging voor Retinoblastoompatiënten. Met oog voor mensen en met aandacht voor hun directe omgeving zoals (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en scholen en welzijnsorganisaties.

Wat anderen zeggen

"Laat je leven niet laten leiden door retinoblastoom, maar maak het een onderdeel er van. Je kunt er meer dan 90 mee worden, maar onderweg zal je veel ervaren."
(Willem Kind, 92)

Contact

RBVN
Sloothaak 61
3763 ZB Soest

bestuur@rbvn.nl