Retinoblastoom Vereniging Nederland

Vereniging voor patiënten met netvlieskanker, "met oog voor mensen"

Scroll verder of druk op de 'Play-knop'


Retinoblastoom Vereniging Nederland

Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN)

RBVN is een onafhankelijke patientenvereniging die kinderen bij wie retinoblastoom (netvlieskanker) is vastgesteld ondersteunt en informeert. Daarbij wordt de directe omgeving niet vergeten. De vereniging richt zich ook op (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en onderwijsinstellingen en welzijnsorganisaties. RBVN behartigt de belangen van haar leden en draagt bij aan het steeds verder verbeteren van zorg en begeleiding. We werken daarbij nauw samen met het Retinoblastoomteam van de VUmc in Amsterdam.

RBVN streeft naar het ontsluiten van (inter)nationale kennis, het bieden van (informatie over) psychosociale en psycho-emotionele ondersteuning op maat aan patiënten en hun directe omgeving. RBVN biedt een uitkomst voor (oud) patienten en (groot) ouders die graag met elkaar in contact wensen te komen. RBVN biedt een plek aan degene die behoefte hebben om gehoord en begrepen te worden als het gaat om (mee)leven met retinoblastoom. Retinoblastoom is een zeldzame vorm van oogkanker die bij kinderen onder de vijf jaar voorkomt. Meestal komt deze vorm van netvlieskanker voor in één oog. Dat geldt voor circa 75% van de gevallen en noemen we unilateraal. In 25% van de gevallen heeft het kind dubbelzijdig retionoblastoom en bevat het netvlies in beide ogen tumoren. Dat heet bilateraal. Voor meer informatie zie de pagina Retinoblastoom. 

  Praat mee op onze Facebookpagina

RBVN is actief voor:

  • Iedereen die gediagnosticeerd is (geweest) met Retinoblastoom
  • Familieleden en directe omgeving van Retinoblastoom patiënten
  • Professioneel geïnteresseerden en andere belangstellenden

RBVN onderhoudt contacten met o.a. KiKa, KWF, Kinder Augen Krebs Stiftung (Duitsland) en de VOKK.

Circuitdag; MELD JE AAN!

Dinsdag 12 juni 2018

Op 18 juli aanstaande is op het TT-Circuit in Assen een geweldig evenement. ...

Lees verder
AVG en uw persoonsgegevens

Zaterdag 31 maart 2018

Vanaf 25 mei 2018 geldt ook voor ons de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Om u via de...

Lees verder
Contributies en incasso’s

Dinsdag 20 maart 2018

In onze laatste nieuwsbrief informeerden wij u al over de automatische incasso's. De laatste...

Lees verder

RBVN

Vereniging voor Retinoblastoompatiënten. Met oog voor mensen en met aandacht voor hun directe omgeving zoals (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en scholen en welzijnsorganisaties.

Wat anderen zeggen

"Laat je leven niet laten leiden door retinoblastoom, maar maak het een onderdeel er van. Je kunt er meer dan 90 mee worden, maar onderweg zal je veel ervaren."
(Willem Kind, 91)

Contact

RBVN
Sloothaak 61
3763 ZB Soest

bestuur@rbvn.nl